Pequeño de 5 años con Síndrome de West necesita urgente obra social

 El único ingreso que tienen hoy es la pensión por discapacidad, de 7.000 pesos mensuales.

«Apenas el médico me informó que Mirko iba a tener una discapacidad realicé el trámite de su pensión no contributiva, mientras tanto recurrí a Acción Social del partido de San Martín para que me den las leches maternizadas y los pañales, indispensable para él», explica Micaela Grandilli en uno de sus últimos posteos en Facebook, con el que realiza un llamado a la solidaridad. Recibió una ayuda del Municipio, pero es menor a la mitad de lo que su hijo precisa para vivir.

Es que Mirko, a sus 5 años, tiene Síndrome de West, displacia y fibrosis pulmonar, acné grado 5, microcefalia, genitales ambiguos, traqueotomía y botón gástrico. «No posee capacidad motriz ni neurológica para moverse», cuenta a los usuarios de la red social, a quienes pide compartir su caso.

Mirko vive con dos hermanitos y su mamá, Micaela Grandilli, quien es sostén de familia y necesita que su pequeño reciba cuidados para poder salir a trabajar. El único ingreso que tienen hoy es la pensión por discapacidad, de 7.000 pesos mensuales.

El nene recibió esa pensión un año después de que su mamá iniciara los trámites. «En ese mismo momento fui a inscribirlo a la obra social que le corresponde por la pensión: PROFE, pero después de esperar 8 meses para que le den de alta, rechazaron la inscripción«, recuerda con angustia.

«Necesito que Mirko tenga su obra social para que pueda tener una pequeña mejor calidad de vida», subraya la joven mamá.

Hoy PROFE ya no es PROFE, sino el Programa Federal Incluir Salud dependiente del Ministerio de Salud de la Nación.

A FOJA CERO

Micaela vuelve a inscribir a su hijo en PROFE y espera los meses que le indicaron, otros interminables 8 meses: «Cuando voy a los 8 meses, las empleadas -que se supone que trabajan con personas con discapacidad- que Nación no lo iba a empadronar porque es un chico con un corto promedio de vida! ¿Y sus derechos?«, se indigna.

«Desde el día 1, todos los meses, me descuentan el valor de la obra social. Pasaron 4 años ya y sigo peleándome para que lo empadronen«, denuncia públicamente.

«Mirko necesita 10 latas de leche maternizada y 120 pañales juveniles por mes y toma sus medicamentos: ácido valproico, diazepam, baclofeno, levotiroxina, salbutamol, fluticasona y fenobarbital», detalla Micaela. El pasado 4 de noviembre Acción Social de San Martín solo le otorga un 25 por ciento de lo que usa. «Y me dicen que ya no me van a dar las cosas porque Mirko tiene una pensión. Y la única respuesta que me dan es que insista en PROFE».

SOSTÉN DE FAMILIA

El papá de Mirko se fue de la casa y Micaela está a cargo de todo, pero en estas condiciones no puede trabajar. «Se me imposibilita salir a trabajar, ya que al no tener obra social, no cuenta con una cuidadora para Mirko. Si PROFE lo empadronara, él tendría su centro para permanecer mientras yo trabaje«, imagina una mamá agobiada que pide auxilio.

Pero para que PROFE lo inscriba, debe hacer un recurso de amparo ante la Justicia. «Como no cuento con dinero para abonarle a un abogado, fui al Colegio de Abogados, pero allí me dijeron que ellos no realizan ese tipo de amparo«.

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